Iris, nach sieben Jahren mit Colitis ulcerosa und neun Autoimmunerkrankungen: „Ich war ein gesundes Mädchen und alles geriet außer Kontrolle.“

Der Philosoph Jean-Luc Nancy sagte: „Wir haben keinen Körper, sondern wir sind ein Körper“; unser gesamtes Sein ist in unserer physischen und materiellen Realität enthalten und entsteht aus ihr. Nach dieser Denkweise ist es nicht verwunderlich, dass Krankheit unser Leben in jeder Hinsicht durchdringt .

„ Sechs Jahre lang rund um die Uhr krank zu sein, ist sehr kompliziert “, gibt Iris Torrente zu, eine 32-jährige Reinigungskraft aus Albacete, die in Madrid lebt. „Man hat keine einzige Minute Ruhe. Man muss erkennen, dass sich etwas ändert und dass es ein Ende hat.“

„Ich wollte nur wissen, ob ich sterben würde.“

Iris leidet an Colitis ulcerosa und neun weiteren Autoimmunerkrankungen und versucht derzeit, über ihre Social-Media-Kanäle (zum Beispiel auf ihrem Instagram-Profil @iris_cu93 ) auf diese Erkrankungen aufmerksam zu machen. Das war nicht immer so; es kam alles auf einmal: „Ich war ein gesundes 25-jähriges Mädchen, und plötzlich traf mich das.“

Wie sie in einem Interview mit 20minutos erklärte, änderte sich ihr Leben während einer Reise nach Sevilla kurz vor der Pandemie radikal. „Es begann mit einer schweren Magen-Darm-Grippe , aber die Schmerzen und das Unwohlsein machten mir klar, dass es nicht dasselbe war.“

„Als ich nach Albacete zurückkehrte, wo ich damals lebte, wurde ich eingeliefert“, fährt er fort. „Es war kompliziert, denn zunächst wussten sie nicht genau, was los war. Sie brachten mich sogar auf die Intensivstation, weil ich nicht gut sättigte. Vier oder fünf Tage später wurde ich mit der Diagnose Bluthochdruck entlassen, nachdem ich im Krankenhaus alle möglichen Spezialisten aufgesucht hatte.“

Diese erste Einweisung war nur der Anfang einer Erfahrung, die fast jeder kennt, der mit einer derartigen Krankheit lebt: der lange Weg zu verschiedenen Ärzten, manchmal mit mehreren Fehldiagnosen, bis man die richtige Diagnose erhält: „Nach vier Wochen bekam ich plötzlich unerklärliche Rektalblutungen . Ich ging in die Notaufnahme und sie sagten mir, es sei eine Blutung ohne besonderen Grund, Hämorrhoiden … vieles.“

„Sie sagten mir, ich hätte Krebs, und ich wollte nur wissen, ob ich sterben würde. Hinterher haben sie mir nicht einmal erklärt, dass ich eine chronische Krankheit hatte.“

„Nachdem ich einige Monate lang jeden Tag in die Notaufnahme gegangen war“, sagt sie, „machten sie schließlich einen Test auf verstecktes Blut im Stuhl und teilten mir mit, dass mein Darmkrebstest positiv ausgefallen sei. In diesem Moment hörte ich ihnen überhaupt nicht mehr zu. Sie schickten mich zu einer dringenden Darmspiegelung, deren Termin erst nach sechs Monaten eintraf. Als ich aufwachte, wollte ich nur wissen, ob ich sterben würde. Dann erklärten sie mir, dass ich keinen Darmkrebs, sondern Colitis ulcerosa hätte, sagten mir aber nicht einmal, dass die Krankheit chronisch sei: Sie schickten mir nur ein paar Tabletten und vereinbarten einen Kontrolltermin nach einem Monat.“

„Es ist völlig außer Kontrolle geraten“

Die Benennung der Krankheit ist zweifellos ein wichtiger Schritt, aber bei weitem nicht der letzte. Dies gilt umso mehr bei Erkrankungen wie immunvermittelten, deren Verlauf höchst unvorhersehbar sein kann.

Iris erinnert sich: „Schon mit dem ersten Medikament ging es mir ziemlich gut , ich hatte vorher nichts, aber dann hatte ich wenigstens etwas. Dann haben sie mir wegen der Besserung die halbe Dosis oder sogar noch mehr abgesetzt, und dann ist es völlig außer Kontrolle geraten. Und seitdem ist es nicht mehr zu kontrollieren.“

Es ist auch wichtig zu verstehen, dass Autoimmunerkrankungen selten allein auftreten , sondern eher mit anderen Erkrankungen des gleichen Typs einhergehen. „Die anderen neun Autoimmunerkrankungen, die ich ständig zusammenzähle“, erklärt sie. „Psoriasis, Hidradenitis suppurativa, Hyperhidrose, Bluthochdruck, Spondyloarthritis, chronische Migräne aufgrund von Reisekrankheit, Zöliakie … um sie alle im Kopf zu behalten, muss ich an die Medikamente denken, die ich nehme.“

„Außerdem bekomme ich 2023 eine Hornhauttransplantation wegen wiederkehrendem Augenherpes, der auf einer experimentellen Behandlung beruht“, fügt sie hinzu. „Ich war die erste Person in Spanien, die dieses Medikament genommen hat; es gab keine klinischen Studien oder ähnliches, und ich bin danach blind geworden: Wenn mir eine Linse eingesetzt wird, werde ich höchstens noch 30 % sehen können.“

„Im schlimmsten Moment blieb ich hängen.“

Generell ist Iris‘ Fall recht extrem: „Wenn Entzündungen mit einem Parameter namens Calprotectin im Stuhl gemessen werden und ein Wert von 100 bereits eine moderate Entzündung anzeigt, lag mein Wert bei 24.000.“ Gerade solche Ausnahmefälle, die häufige ärztliche Überwachung erfordern, sind für Fachkräfte oft besonders schwierig zu behandeln.

„Mit jedem Schritt, den wir machten, mit jedem Medikament, das wir ausprobierten, spielte mein Immunsystem verrückt.“

„Am schlimmsten Punkt meiner Krankheit wurde ich im Stich gelassen, weil mein Arzt das Krankenhaus verlassen hatte. Dann hatte ich einen Arzt, der alles versuchte, aber es stimmt, es war sehr schwierig, diesen Kontrollverlust zu überwinden“, erklärt sie. „Er versuchte alles: biologische Behandlungen, Apherese … Mein Leben basierte auf Krankenhausaufenthalten. Ich hatte jeden Tag einen Termin oder Tests …“

Und er fährt fort: „Mit jedem Schritt, den wir unternahmen, mit jedem Medikament, das wir ausprobierten, geriet mein Immunsystem durcheinander und löste eine Autoimmunerkrankung wie Schuppenflechte aus. Jedes Mal, wenn ich zum Arzt ging, wollte ich, dass nichts Neues passiert.“

Sie konzentrieren sich darauf, Ihren Dickdarm zu retten, was für Ärzte das Wichtigste ist. Und irgendwann ist man oft nicht mehr ihrer Meinung , weil man Dingen mehr Bedeutung beimisst, denen sie nicht so viel Bedeutung beimessen. Ich leide beispielsweise unter Hyperhidrose, und obwohl sie mich stark beeinträchtigt, halten sie meine Erkrankung für minimal. Das sind Dinge, die Ihre Lebensqualität im Alltag erheblich einschränken.

„Ich werde ein völlig anderes Leben haben“

Trotzdem bleibt die junge Frau optimistisch: „Ich bin jetzt sehr zufrieden, denn ich habe von Albacete nach Madrid den Arzt gewechselt, und die Ärzte, die ich bisher hatte, sind wunderbar. Außerdem bietet das hiesige Gesundheitssystem eine multidisziplinäre Versorgung : Man kann irgendwo hingehen und sich von zwei oder drei Spezialisten untersuchen lassen, die sich untereinander absprechen. Wir haben uns auf eine Operation und eine irreversible Ileostomie geeinigt.“

„Die Leute sind überrascht, dass ich glücklich bin“, fügt er hinzu, „aber ich sehe es als eine Möglichkeit, meine Lebensqualität zu verbessern . Ich bin sehr glücklich, weil dieser Arzt in mir viel mehr gesehen hat als nur einen Patienten.“

Natürlich stellt er klar: „Mein Arzt in Albacete war unglaublich, er ist mein Retter, aber wenn man einen Patienten so lange betreut, kommt es einem vor, als wäre eine Operation nach so langer Zeit ein Misserfolg. Aber hier in Madrid hat mir der Arzt zugehört, mich vollkommen verstanden und erkannt, dass ich nichts anderes versuchen kann. Und ich sehe es so: Sobald ich die Operation hinter mir habe, ist der Hund tot und die Tollwut vorbei.“

„Jetzt weiß ich , dass ich ein völlig anderes Leben haben werde. Ich muss mich daran gewöhnen, anders zu leben, aber am Ende werde ich durch das eingeschränkt sein, wovon ich mich einschränken lasse.“

„Ich möchte, dass es so aussieht, als ob nichts passiert.“

In diesem Zusammenhang betont Iris die enormen Auswirkungen dieser Krankheiten auf das Leben der Betroffenen. „Kürzlich“, sagt sie, „stieß ich bei einem Vortrag an einer Universität auf Daten der Crohn's and Ulcerative Colitis Patients' Association (ACCU): Drei von zehn Patienten mit Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn verlieren ihr Sozialleben vollständig . Und sieben von zehn erleben eine 50-prozentige Einschränkung ihres Soziallebens.“

„Wichtig ist der innere Kreis. Es geht darum, dass die Leute es als normal ansehen. Dazu muss man es ihnen sagen, was sehr schwierig ist.“

„Man könnte meinen, das seien ältere Menschen“, fährt er fort, „aber unter ihnen sind Kinder im Alter von zehn, elf oder sogar neun Jahren und junge Menschen, die ihr ganzes Leben zu Hause geblieben sind.“

Deshalb ist es ihr so ​​wichtig, das Bewusstsein für ihre Krankheit zu schärfen und die gesellschaftlichen Vorurteile zu bekämpfen, die immer noch bestehen. „Ich möchte zeigen, dass es okay ist . Dass man Symptome wie Inkontinenz als normal betrachten muss. Dass es okay ist, 20 oder 26 Mal auf die Toilette zu gehen.“

„Wichtig ist der innere Kreis“, sagt er. „Sie müssen es als normal ansehen, wenn man sich jederzeit ändern muss. Um das zu erreichen, was mir sehr schwergefallen ist, muss man es ihnen sagen.“

„Wir sind ein ideales Ziel für Pseudotherapien“

In diesem Zusammenhang betont Iris, dass Stigmatisierung eine der ersten Herausforderungen für Patienten sei. „Wir bedauern, dass unsere Symptome als Schamgefühl gelten“, gibt sie zu. „Das macht uns auch zu einem idealen Ziel für Pseudotherapien – wir sind das perfekte Ziel. Wir verzweifeln, und die meisten dieser falschen Heilmittel haben Konsequenzen und führen zu Geld- und Zeitverschwendung.“

Er weist auch darauf hin, dass die Erfahrungen im Gesundheitssystem zwar „im Allgemeinen gut oder sehr gut“ seien, es aber „schlechte Mitarbeiter im Gesundheitswesen gebe und wir das Pech hätten, diese negativen Erfahrungen zu machen, die einen bleibenden Eindruck hinterlassen“.

„Beispielsweise sagte mir ein Arzt in Albacete bei einer meiner Darmspiegelungen, dass ich abnehmen müsse, weil ich 20 oder 30 Kilo Übergewicht hätte.“

In diesem Sinne argumentiert er: „Wir müssen auf etwas hinarbeiten, das derzeit sehr in Mode ist, nämlich Humanisierung. Wir Patienten müssen uns einbringen und an der Akzeptanz arbeiten und unsere Rechte als Patienten verstehen, und die Gesundheitsdienstleister müssen aktiver zuhören.“

Und sie kommt zu dem Schluss: „Ich denke, wir Patienten müssen mehr den Mund aufmachen und ohne Tabus darüber reden. Oft ist diese Krankheit oder Behinderung nicht sichtbar: Deshalb müssen wir sie erklären und normalisieren.“

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